.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
导读：我们能通过捐款帮助他们，也能通过语言给他们鼓励和支持。4岁女童患癌症之王，这是一种罕见疾病，治愈率极低而且容易复发，但在这个女孩患病后，家长没有放弃治疗。在他患病的三年中，家长花费近百万给他做了干细胞移植和40多次化疗，但这个女孩在最后一次
我们能通过捐款帮助他们，也能通过语言给他们鼓励和支持。
4岁女童患癌症之王，这是一种罕见疾病，治愈率极低而且容易复发，但在这个女孩患病后，家长没有放弃治疗。在他患病的三年中，家长花费近百万给他做了干细胞移植和40多次化疗，但这个女孩在最后一次检查中发现病情复发，还需要持续的免疫治疗。这种免疫治疗需要巨额的治疗费，面对这个不幸的家庭，我们只能通过捐款帮助他们，也可以通过语言给他们鼓励和支持，让他们继续坚持下去。
相关部门应该关注这个因病致贫的家庭，夫妻二人为了给孩子治病已经放弃了工作，而且在这三年的治疗过程中花费近百万，这个普通的家庭已经背上了巨额的债务，如果想给这个孩子继续治病，只能靠社会的帮助。有能力的人可以给这个女孩捐款，支持他继续治疗。爱心企业和爱心人士也可以给他们提供必要的帮助。
女孩所在的民政部门和妇联以及其他相关的政府部门也应该给这个家庭提供必要的帮助。只有全社会都积极的帮助这个家庭，才能让这个女孩得到后续的治疗。根据这个女孩父母的介绍，他的免疫治疗需要治疗费150万，这对一个普通家庭来说绝对是一个巨额数字，如果不募捐不得到政府或相关企业的帮助，他们根本没有能力支付这巨额的治疗费用。
现在女孩的父母一筹莫展，想要凑齐女孩的治疗费用还有重重困难，现在他们已经向社会求助，也向当地民政部门求助，希望能够得到帮助，那些有能力的爱心人士和爱心企业也应该伸出援助之手。如果有专门研究这种疾病的专家组，也可以给这个孩子提供免费的治疗。这孩子的家长还可以了解一下有没有爱心基金，可以向这些基金会提出申请为孩子申请部分治疗费用。
12岁的小东白血病复发，常年在外打工的父亲终于能抽出时间来陪他。因为长久缺失父亲的关爱，小东和父亲很难沟通，他经常动不动就发脾气，不但不配合治疗，甚至还有自残的行为。
小东的父亲也明白，自己缺席了小东太多的重要人生时刻，对孩子亏欠太多。原本脾气暴躁的父亲开始变得温和，变得耐心，会在病房陪着孩子做 游戏 ，也会分享每天的趣事，小东的态度也在相处中慢慢转变。
但是事情并没有像童话故事一样会走向美满大结局，医生给小东做了骨髓移植，还是病情恶化了。手术后不久小东出现了严重排异反应，发烧、腹泻、皮肤几乎长满了红疹，还出现了肺部感染，小东不得不一天24小时都在输液。
“我决定再活5天就不活了。” 不良反应和治疗让小东太疲惫了，他躺在病床上，脸色苍白几乎奄奄一息，似乎用尽了最后气力，对父亲挤出了这句话。
孩子想放弃，但是大人却执着不肯轻易放手，医生向小东父亲介绍了医院的舒缓疗护和临终病房的项目，建议不再进行以治愈为目的的治疗。 安宁治疗，也叫临终关怀、舒缓治疗，接受安宁治疗的人都是像小东这样无法治愈疾病终末期的患者（预计生存期小于6个月） ，国内安宁服务发展处于起步阶段，能提供服务的机构寥寥无几，尤其是儿童的安宁治疗，知道这个概念的家长很少，即使知道也很难接受，以为安宁治疗就是放弃治疗。
小东的父亲想也不想就拒绝了，“哪怕只有一丝希望，我也不想放弃治疗。”作为患儿的父母， 即便明知治疗的意义已经很小，且存在风险、伴随痛苦，一些家长还是会选择坚持治疗下去。
在最后一次住院时，小东十分虚弱，已经说不出话来，不久就被送进了ICU病房，浑身插满了管子，手脚也被束缚带绑住，不能动弹，大部分时候陪伴他的只有冰冷的机器，最后孤独地在病房里离开了人世。
“孩子最后走得太痛苦了，我本可以让他走得更体面的。”小东的父亲很伤心，也非常遗憾，中年丧子的痛苦让他看上去像是苍老了十倍。他不停地反问自己，要是自己当初接受了医生的建议，让小东接受安宁治疗，那么小东会不会走得更加舒服和体面一点？
其实，安宁治疗也是一种积极的治疗，并不是像小东父亲以为的放弃治疗，安宁治疗是在疾病的终末期，对患者给予针对性的缓和治疗，可以 保证患者在有限的时间里的生活品质，甚至延长生存期，减少患者的痛苦，享受更多安宁，同时也可以减少家属的遗憾和悔恨。
10岁的男孩洋洋是住进临终关怀病房的第21名孩子，因为腹痛，洋洋被确诊为神经母细胞瘤晚期，疼痛是神经母细胞瘤最基本的症状，把洋洋折腾得死去活来，疼得他睡不着觉，躺不平坐不起。 在癌症的终末期，90%的患者都会感到疼痛，其中871%的患者承受的疼痛往往都是中度以上的疼痛， 而儿童对疼痛的敏感程度远远高于成年人，承受能力非常差。
医生说对洋洋的母亲徐华说，洋洋的病情很严重，还能进行化疗，但是治愈率非常低，如果效果好也只能多一两年，费用要几十万。
“看他疼得难受，自己也难受。”徐华看得十分心疼，不想再让孩子承受过多治疗的痛苦“不管还剩下多少时日，只想让孩子舒服点。”她把洋洋送到了临终关怀病房。
临终关怀病房里有不少孩子都因为癌痛每天晚上都痛得嚎啕大哭，住进临终关怀病房后，虽然还是有疼痛，但是洋洋是快乐的。临终病房里有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器，还有一张超大的双人床，足够让家长陪着孩子生活。此外，还有周到的医疗服务，有及时的镇痛管理，每当洋洋疼痛发作的时候，医生都会及时让洋洋服下扑热息痛，严重的时候就会使用镇痛泵，这些都是安宁治疗独具的优势。
一般来说，疼痛可以采用药物和非药物的治疗方法来处理，目前药物治疗主要遵循世界卫生组织规定推荐的两步阶梯止痛法，轻度疼痛可用扑热息痛和布洛芬，对于中度和重度以上的疼痛，可以使用强阿片类药物。在家里患者可以口服药物，外用药物止痛， 但是在专业的医疗机构，患者可以得到更多医疗操作，比如使用镇痛泵静脉输入镇痛药物，效果更好，痛苦更少。
除了疼痛管理外，安宁治疗还包括症状控制、舒适护理、心理支持及人文关怀，洋洋的病房里几乎每天都很热闹，每天都有志愿者来陪他做 游戏 、玩拼图、看动画片，给他实现未完成的愿望，在洋洋身上，很少看见对死亡的恐惧，徐华看着快乐的洋洋，也渐渐做好了儿子即将离世的准备，甚至主动向医生询问，当孩子去世后，该如何准备后事。
“他现在很平静，把想说的话都告诉他吧，孩子听得到……”医生熟练地给昏迷中的强强导尿，一边叮嘱孩子的妈妈李梅，李梅在一旁泣不成声。
据雏菊之家（北京松堂关怀医院儿童临终关怀病房）的孙阳介绍， 入住临终病房后的孩子，平均住院时长只有两周，最长有过180多天，最短只有半小时。 几乎所有入住临终病房的孩子最终都会像强强一样走向死亡，在过去的两年时间内，强强接受了超高强度的化疗，进行过大型肿瘤切除手术，也接受了骨髓移植，但是都没能打败神经母细胞瘤。
医生说，正在死亡的人，最后丧失的是知觉是听觉，现在说的话，其实孩子都能听到，只是无法回应，她让李梅尽可能地对强强告别，诉说关爱。
李梅强打起精神，忍住悲痛，对着沉睡中的儿子，一遍遍地叮嘱“强强，别怕，朝着有光的地方走。”她听说人死之前会感觉自己走在一片黑暗之中往光明走去，而强强平时最怕黑了。她要在孩子的最后一程，平安地把孩子送往光明的另一个世界。
过了一会，强强在平静中离开了人世，医生走到李梅身边，给了她一个深深地拥抱，对她说“你已经尽力了，强强走得没有遗憾了。”，而此刻的李梅早已泪流满面，双眼通红。对于儿童的安宁服务来说，孩子走了，服务还会继续，安宁治疗以患者和家庭为中心，在患者死亡后，仍要为家属提供丧亲关怀。
强强走后，李梅的世界像是被掏出了一个巨大的黑洞。从孩子确诊到离世，不止孩子，父母也承受着各方面的压力。整个过程中，家长会经历两个心理最脆弱的时期，第一个是孩子被诊断治疗意义不大，需要采用安宁治疗时，家长会陷入恐慌和悲观之中。第二个阶段则是 孩子离世之后，父母往往会陷入巨大的悲伤当中，产生自责、恐惧、逃避甚至自杀的心理。
志愿者们陪着李梅走过了最艰难的时刻，协助她办理强强的后事，还将她拉进了由相同经历临终儿童家庭组成的互助小组，大家一起抱团取暖，定期开展交流活动。
世卫组织癌症专家安德烈·伊尔巴维表示，2020年癌症患者数量已经突破1930万人，而死于癌症的人数高达1000万，每年大概有40万儿童确诊为癌症， 癌症已经成为青少年死亡的主要原因之一。
遗憾的是很多孩子因为没能够及时诊断治疗，而不幸离世。大部分儿童癌症早期症状不明显，隐匿性极强，发展速度快，恶性程度高，而且儿童往往因为年龄小，难以表达自身的感受，加上家长的疏忽，不注意孩子身上的异常表现，导致孩子查出癌症后就已经是晚期，治疗的难度非常大， 据2019年全国肿瘤登记中心数据统计，中国每年新增3万-4万名儿童肿瘤患者，白血病、淋巴瘤和实体肿瘤是儿童最常见的癌症，白血病的治愈率为80%左右，淋巴瘤治愈率为50%左右，而实体瘤和神经母细胞瘤的治愈率不到10%！
早发现、早诊断、早治疗是儿童癌治愈的关键，如果发现孩子有以下症状务必警惕：
1、不明原因的发烧，尤其是超过2周的时间；
2、淋巴结莫名肿大，两个月到三个月不复原；
3、皮肤表明或者皮下出现迅速生长的肿块，位置固定，活动性不强，可破溃，或质地坚硬。
4、长时间不明原因的疼痛，持续性或间歇性，腿痛、肚子痛、头痛；
5、体重明显下降，消瘦，贫血；
6、神经系统肿瘤常表现为神经系统异常，比如走路不稳，癫痫，性格大变。
这些症状，很难被家长注意到，也经常被误以为是其他的小毛病，从而导致很多孩子一确诊就已经处于晚期的状态，并且很快死亡。每个孩子来到世上都有独一无二的价值，应该被父母关爱和呵护，不应该过早地凋零，也应该有权利在爱和尊严中离开。#清风计划# #科学真相#
参考资料：
未经作者允许授权，禁止转载
该不该放弃，真的很难抉择。每个小生命都值得珍惜，哪一个父母会放弃呢，尽管花光所有积蓄，借款百万也不愿放弃，但是在外人看来，可能没有治疗的意义，怕人财两空，可是对于妈妈来说就算人财两空也是最好的安慰。同样身为妈妈来说，不愿放弃。每个孩子都是一个家庭的希望，孩子的出生给很多家庭带来前所未有的欢乐，我也是一个妈妈，以前看到别人的孩子觉得很可爱，自从自己有了孩子才知道其中的酸甜苦辣。
每个孩子都经历过生病，每次孩子生病自己都束手无策，真的恨自己不能代替他，孩子生病爸妈一定是最担心的人。3岁的孩子先后查出两种癌症，对任何一个家庭无疑都是巨大的打击，甚至有些父母可能都接受不了这个事实，但是这个孩子的爸妈却坚持给他治疗，尽管花光所有积蓄欠款百万也不愿放弃。3岁的孩子求生欲也很强，神经母细胞瘤爸妈辗转到新加坡给他治疗，各种化疗骨穿孩子都坚强的熬过来了，父母也终于看到希望，孩子出院回来，之后去复查，不幸又查出白血病，对爸妈又是一次巨大的打击，幸亏查到及时，孩子治疗的时间早，没有太大的危险。
目前，网上了解到孩子已经出院回家，定期复查就可以，孩子才3岁受了太多的苦，本是无忧无虑的年纪，他却经历了生死，希望未来能健康成长。爸妈的付出也算是有收获，没有人财两空，因此怎么可以看到，不要对坏的事情充满绝望，也许最后是好的结果，癌症是很可怕，但也有能治好的，不要放弃，试一试也许可以呢。
网上还有其他患罕见病的孩子，不管前方有多大的困难，希望父母都不要放弃，现在可以求助社会，给孩子生的希望，也给自己家庭一点希望，钱可以再挣，生命不会再有第二次。
会遗传
肝癌：如果父母被查出肝癌，子女可以是一级预防对象，因为乙型肝炎病毒的垂直传播，易造成肝癌的家族聚集倾向。特别是携带乙肝病毒的母亲，其后代发生肝癌几率较高。
乳腺癌：乳腺癌有明显遗传倾向，特别是直系亲属间遗传的可能性很大。一般来说，母亲得乳腺癌，女儿得乳腺癌几率要比其他女性高出2～3倍。
鼻咽癌：鼻咽癌发病有明显的种族易感性、地区聚集性和家族倾向性。
胃癌：胃癌的出现与遗传有很大关系，有着明显的家庭聚集现象。如果家族中的一代或两代人至少有两人患病，而且一人患病年龄小于50岁，所有患者均为弥漫型，就可能是遗传性胃癌。
肠癌：20％—30％的大肠癌患者有各类癌症的家族史。
扩展资料
世界卫生组织认为癌症是一种生活方式疾病，三分之一的癌症完全可以预防。吸烟、肥胖、缺少运动、不合理膳食习惯、酗酒、压力、心理紧张等都是癌症发生的危险因素。
健康中国行动提出倡议，个人应定期进行防癌体检。中国医学科学院肿瘤医院防癌科副主任张凯表示，防癌体检是在癌症风险评估的基础上，针对常见癌症进行的身体检查，其目的是让群众知晓自身患癌风险，发现早期癌症或癌前病变，进行早期干预。
人民网-五类癌症遗传倾向高 专家支招如何预防
人民网-每年新发癌症病例380万 防癌控癌我们还能做什么
