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本报记者陈陈思思
开心，紧张，疲惫。
2022年1月28日，邹在上海儿童医学中心注射了治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的第一针药物，他也是该院第一个接受这种药物的患者。这一刻，他等了七年。
在他一岁之前，威洛被诊断患有脊髓性肌肉萎缩症，这是一种罕见的疾病。当时医生诊断他活不到三岁。在家人的悉心照料下，他的生命得以延续。目前，柳树只有前肘和手指可以移动。
2019年2月，全球首个SMA治疗药物诺西酮钠注射液在国内上市，但一针就高达70万元。患者家属可以看到它，但无法触及它。2021年12月，国家医保药品目录调整结果公布，该药以3.3万元的价格纳入医保，让柳家看到了希望。
被医生抛弃的孩子是家里最宝贵的财富。现在，柳树已经注射了第一剂治疗药物，她的母亲张说，“这是最好的新年礼物。”
2022年1月28日，邹在上海儿童医疗中心准备接受治疗。本文所有图片均由受访者提供。
一个流泪的小战士。
2021年9月，当时7岁的罗维进入相应的公立小学，正式成为一名小学生。顺利通过第一学期，寒假进入体能管理阶段。1月27日，Vero住进上海儿童医学中心，准备做腰椎穿刺和鞘内注射。
在他住院的前一天，我姐姐罗绮替他给所有的手表充电。第二天离开时，他让威洛把它们戴上，说他哥哥可以随时带着手表和她通话。
Vero入院后，医院的多学科临床医生和相关科室的工作人员已经为Vero的检查和评估预留了时间。再加上父亲邹成的“精确计算”，仅用了一天时间，柳叶就完成了所有的术前检查和评估项目。
爸爸正在喂柳树炒豆芽。
晚上，邹城回家后，特意烤了排骨，一大早就起来把自己种的第一棵豆芽全剪掉，做了炒豆芽，用好吃的给柳树加油。
在打针之前，父亲教过Vero斐波那契数列。
1月28日上午10点，柳树换上病号服，进入腰椎穿刺鞘注治疗倒计时。医生问他:“你有什么喜欢的动漫，打针的时候可以看？”柳树说:“请给我一道难的数学题。”张颖听后说:“很符合柳树的风格。”
10点半，Willow被妈妈抱进了注射室，不知道自己即将面对的是什么。他感到紧张。还好有医生鼓励，有药片陪伴。
父母不能进去，所以张颖在门外听着，想知道威洛是不是在哭。但注射室里相当平静，她悬着的心稍稍放下，只能做其他事情转移注意力。
二十分钟左右，柳树打完了第一针。他表情平静地走出注射室。薇洛没有选择被麻醉。与其前期忍受好几次麻药注射的痛苦，她还不如直接打一针。她是个小战士。
张颖在床单上发现了一个泪痕。至于数学题，因为疼，无法集中注意力，柳树没做。
成为儿童医学中心首例。
上海儿童医学中心的神经科医生王告诉记者，Vero是该医院第一个接受诺西嗪钠注射的患者。
这种药的使用可以分为两个时期。首先是负荷剂量期，需要在第一次注射后的第14、28、63天再次注射。二是维持剂量期，在负荷剂量期后四个月开始计算，每四个月再注射一次。
王说，“为了治疗像Vero这样的SMA患者，我们准备了两年多的时间，从领导到神经内科等各个科室，准备和培养一支多学科的队伍。”
打针前，Willow和父母拍了一张照片。
但她承认，在诺西酮钠注射液纳入医保之前，患者用药负担较重，医院也没有推出这种药物。该药纳入医保后，很多SMA患者希望来医院治疗。
“年前拿到药之前，我们提前和厂家沟通了很多次。”王提到，确定用药后，医院立即按照挂号单联系了Velo的父母，确定了住院时间。
韦罗住院的第二天早上，治疗药物就送到了医院，他的治疗马上开始了。
腰椎穿刺和鞘内注射是临床工作中的常规治疗方法，但为了确保万无一失，治疗小组提前进行了排练和复习训练。"腰部磨损可能会导致头痛、背痛和其他不适."王说，手术前，他们还积极与家长沟通，缓解家长和孩子的焦虑情绪。
“整个治疗过程非常顺利。”王很高兴。她告诉记者，早在Willow第一次来医院的时候，她就加了父母的微信，出院后会保持联系，关注他的治疗进展。
王还表示，医院正在协调医药公司保证这种药物的供应，并将在今后救治其他SMA患儿。
一束光照进了现实。
经过4个小时的卧位观察，除了伤口有些疼痛外，韦罗没有其他不良反应。下午出院，顺利回家。
在韦罗接受这种治疗的两个月前，国家医保药品目录调整结果公布。经过多轮谈判，诺奇欣钠注射液最终以3.3万元的价格纳入医保。Vero一家听到这个消息，异常激动:“Vero确诊的时候没有药，后来有了药却买不起。终于，我等到这一天。”
更让他们激动的是，后来看到了《灵魂讨价还价》的对话视频。张颖清楚地记得国家医保局谈判代表、福建省医保局医疗器械采购监管处处长张在谈判过程中说的一句话:“每一个小团体都不应该被抛弃。”
“这句话真的很感动我们。”张颖觉得，当时，在整个SMA患者群体中，每个人都非常兴奋地反复观看那个视频。“我能感觉到有人真的在为我们努力。无论是医保局还是药企代表，都在非常努力地促成这件事。”
仿佛一束光照进了现实，带着希望，也更加照亮了柳树的人生。
注射结束后，医院为威洛准备了一枚勋章。
当维罗打完第一针后，她的父母松了口气。经过一整天的护送，张说:“我现在觉得好累。”相比之下，邹成却很兴奋，他感叹，“今天是最开心的一天。”
罗维没有表现出太多的喜悦，但当他想到接下来他将不得不进行大量的注射时，他仍然有点沮丧。“他马上就来了。”
张颖说，“也许他还没有意识到这对他意味着什么。等他慢慢发现自己的实力变强了，我想他一定会甘心吃苦的。”
同时，张英也没指望立竿见影，而是走一步看一步。
她以为新学期开学后，柳树会遇到更多看图写字的练习。希望他能有力气多写几个字，这就够了。柳树吃药的时候，从“活着”到“高质量地活着”，她有了更多的期待。张说，“人总是贪婪的。”
春节将至。在之前的采访中，威洛告诉该报，他的新年决心是“我要站起来”。
现在，在第一次注射治疗药物后，张颖说，“这也是最好的新年礼物。”
资料来源:报纸
