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白血病患者卢彦恒一直想放弃治疗,直到来北京的前一天。而卢宽下定决心,“我能救爸爸!我家离不开我爸!”
9月9日9时许,河南新乡辉县10岁男孩卢宽走进北京大学人民医院清河分院手术室。采集了500毫升骨髓后,他坐在轮椅上,自己拿着输血袋,笑着从手术室出来。推着轮椅的医护人员说:“他真的超出了我们的想象。这样懂事的孩子不多见。”
儿童捐献者总是让医务人员害怕。有13岁的女孩走到门口就是不进手术室,有在手术室里蹦来蹦去的孩子,还有看到针就晕的。
是的,给父亲捐骨髓并不是特例。但他确实是个特例。
进手术室前,我妈觉得疼就让子宽哭。“我不哭!”他说:“我是英雄,我爸爸是美女。”
9月9日上午,捐献骨髓的子宽受到医护人员的表扬,他的姑姑赶紧接过他手里的血袋。刘雪艳摄
第一天
“动员”
9月6日早上7点,子宽去北大人民医院清河分院打了第一针动员剂。
黄晓君教授领导的北京大学人民医院血液科是世界上最大的单倍体移植中心。所谓单倍型移植,是指父母与子女、表亲之间的移植,只需要人类白细胞抗原相匹配即可。这一技术方案被国内外同行称为“北京方案”,曾两次登上国家科学技术奖励大会的领奖台。
传统理论认为,造血干细胞移植(俗称骨髓移植)需要供者和受者具有相同的人类白细胞抗原。因此,供体来源短缺已经成为一个世界性的问题。
宽和他父亲的匹配完全是半匹配。
如果不是八年前的那些变化,这个河南辉县白泉镇西井峪村的普通农民,现在可能已经过上了他们最期待的平淡生活。
2011年初,卢彦恒家的双胞胎出生了,一大家子还沉浸在喜悦中。5月,卢彦恒的哥哥和姐夫在跑运输时被疲劳驾驶的货车追尾,双双遇难。当时26岁的卢彦恒成了顶梁柱,负责跑前跑后的事情。11月,他发现自己脸色发黄,心慌流鼻血,以为是劳累过度,没放在心上。
感觉越来越难受,卢彦恒先后到辉县市人民医院和新乡医学院第一附属医院就诊,被确诊为骨髓增生异常综合征,也就是白血病前期。
转到北京301医院后,医生建议他进行骨髓移植,但家里没有经济来源,找不到合适的配型。卢彦恒选择保守治疗,坚持服药7年。农忙时他能开三轮车运粮食。
去年8月,病情突然恶化,不输血有生命危险。恒的双手没有流血,他的心脏承受着沉重的压力,唯一的出路仍然是骨髓移植。
今年3月,配型结果出来了,10岁的儿子陆宽是最合适的人选。
这个结果是全家人都无法接受的,他们围坐在一起,只能哭泣。卢彦恒坚决不同意,一直说要放弃治疗。“孩子的人生才刚刚开始,不能拖累他!”
医生反复跟我说,捐骨髓对孩子的宽度不会有任何影响,孩子休息一段时间就会很快恢复。最后,卢彦恒点了点头。
子宽的态度从一开始就比大人坚决。听说只要胖到90斤就可以做捐献者,他拍了拍自己的小胸脯。“我一定会把自己变胖的!”
当时他只有60斤宽,和他的名字正好相反,瘦得像只小猴子。
长胖成了他生活的主题。三个半月,他从60斤增加到97斤。
最后,可以使用动员剂。这是一种叫“重组人粒细胞刺激因子注射液”的药物,用在供体身上,动员造血干细胞到外周血,使其数量足够移植。捐献骨髓前会根据体质的不同注射4到6天。
一个病人家属告诉子宽,针不疼。他喃喃自语,“针没打中你。你怎么知道不疼?”
当成年人谈论治疗时,没有人注意到孩子小声说了些什么。他手臂上的针孔数量每天都在增加。护士夸他勇敢的时候,他取笑姨妈说按压止血比打针还疼。
“我的细胞现在开始耗尽了。”他对着护士和记者笑了笑,眼神消失了。这些细胞将成为父亲生命的“动员者”。
宽和弟弟妹妹的合影是卢彦恒所有社交平台账号的头像。育肥前的子宽(左一)只有60斤。
第二天
"礼物"
卢彦恒身份证上的数字是他的农历生日——这是宽的姑姑9月7日告诉记者的。记者看了看日历,今年的生日不是9月9日骨髓采集日吗?
家里人太忙,已经忽略了卢彦恒的生日。走访中,记者隔着玻璃给卢彦恒打电话提及此事,卢彦恒哭了。在无菌舱里,他发了一条朋友圈:“儿子送了我一份珍贵的生日礼物……谢谢儿子为我做的一切。我相信这一切都是上天的安排,生日和重生安排在一天。”
宽得知此事后,睁大了眼睛,一把抓住母亲,歪着头说:“我给我爸的生日礼物是骨髓。”他眯起眼睛笑了。“其实是一条命!”宽重复了两遍,母亲的眼睛又红了。这个孩子实际上什么都知道。
很多人第一次知道这个10岁的男孩,是从河南新乡电视台的新闻里——一大锅卤肉煎蛋。他胖乎乎的手里拿着一个大碗,吞了下去。他已经吃饱了,只好含着眼泪多塞点肉,多喝点牛奶。
早上称重,数字的增加是每一餐的宽馅的动力。他自豪地向父亲报告他增加的每一两磅体重。
他每天吃三顿饭,吃到肚子胀鼓鼓的,但睡觉前还是强迫自己吃一碗泡面。吃得太狠的时候,他放下筷子,说不出话来,嘴里挂着面条,盆里等着三个煎蛋...“每天吃几顿饭我都数不过来,只要我觉得能吃到他就行。”母亲不忍心看着儿子伤心地吞咽,不知所措。
家里的餐桌上从来没有这么密密麻麻的肉菜,都是在超市工作的妈妈打折带回来的肉。弟弟妹妹虽然也想吃,但是很懂事的把肉菜留给弟弟,子宽会趁爷爷奶奶不注意往他们碗里夹一个鸡腿。
卢彦恒的微博如实记录了儿子变胖的过程——体重增加到穿不了衣服,然后走路的时候大腿根肉都磨破了。
我的父亲心痛,看起来很痛苦。
卢彦恒看到子宽有轻度脂肪肝的体检报告,心里更加难受。“短期的体重增加对孩子的健康有害,我特别亏欠他没有给孩子创造任何物质条件,让他为我付出这么多……”他甚至觉得自己“给孩子的童年增添了阴影”。
广子正在慢慢适应自己已经变得负担很重的身体:走路的时候习惯性的分开双腿,火辣辣的感觉没有那么强烈;他以前喜欢跑步,现在只跑几步,头上的汗就像淋了雨一样,干脆少跑。
“爸爸,别担心,我现在是我们家的小男人了。等你好了再来当个大人物。”暑假刚过,子宽接过妈妈的棍子,推着爸爸去医院输血。当他走到医院门口的时候,大坡,他小小的身体充满了力量,气喘吁吁。
听到记者说孩子生日要送他一份特别的生日礼物,卢彦恒哭了。刘雪艳摄
第三天
“大山”
9月8日,骨髓捐献的前一天,需要进行血常规检查。短期增肥的孩子比较宽,胳膊上的血管很难找,白挨了一针,让阿姨有点难受。他安慰姨妈说没事。奶奶包的饺子马上就要到了。这是他最喜欢的猪肉和芹菜馅。
医生给家属开了个会,说每个病人背后都有三四个背影。这就是一起战斗,好好配合。
这不仅仅是一场家族战争,更是一个家族的努力。
更何况对于这个典型的中国农村家庭来说,治疗费用就是一座大山。
家里种了两亩多小麦和谷子,一年收入三四千元;李金格在一家超市工作,每月收入2000多元。前几年卢彦恒生病住院吃药,家里都是借钱。骨髓移植至少花了50万元——这个数字简直不可想象。
“我够重了,但是我还没有做手术。我肯定没钱。”6月的最后一天,孩子的宽度是96.7斤,但手术还是不见了。家里准备把房子卖了,但是这个农房已经荒废很久了。
一向坚强的爷爷,在失去儿子的时候没有流泪。这一次,他流泪了:他想念儿子,担心孙子。奶奶整天眼睛肿。
他们去亲戚朋友那里借救命钱。考虑到偿还能力,有的亲戚拿出几百元,说还不起,甚至有的亲戚说借钱没有诚意。
据说蝉蜕可以换钱。暑假一过,子宽每天带着弟弟妹妹去村子附近的白杨树上摘蝉蜕。虽然,三个孩子每天带回来的一个包,只能卖2块钱。
晚上,子宽会和爷爷奶奶一起抓蝎子。在人烟稀少的田野或岸边,他会用紫光照射,用镊子夹起荧光蝎子,用罐子接住。宽并不害怕,因为三个晚上抓到的蝎子能卖到100多元。
但这些对于手术费用来说还是杯水车薪。
直到卢彦恒给当地电视台打了个电话,媒体涌入宽家,困境才得以解决。
黑暗中的摄像头正对着,上面有个麦克风。房间里只有一个孩子,关。没人教他怎么说,他就自己开始了:“我叫陆宽,我是个胖子……”
他的笑脸很迷人。视频下方,网友评论:“路很宽,小朋友,你未来的路会很宽!”
短短半个月,捐款达到近百万元,运营费用终于有了着落。
家人去北京看病的前一天晚上,从辉县输血后,卢彦恒说想自己转。正在收拾行李的李金格突然收到了卢彦恒的微信,让她把回北京的高铁票退了。“我们当时非常焦虑。我们没接电话,微信也没回。我们不得不坐在家里等待。”
临近午夜,卢彦恒骑着电动车回了家。沉默了很久,他让妻子继续收拾东西去北京。
李金娥后来才知道,那天晚上她老公被吓到了,他真的筹够了钱,但是他很紧张。“因为这一次是生死之间,成了箭在弦上。”
第四天
"敌人"
9月9日,子宽等了半个多小时的骨髓采集,手术过程中只是静静地坐着和医生聊天。当医生告诉他结束了,他说:“这么快!我还没有感到任何痛苦。”
事实上,在骨髓采集的前一天晚上,子宽醒了五六次,不停地问躺在床上的阿姨是不是天亮了。凌晨5点抽血后,他睁开眼睛,等着进手术室。
这漫长的一夜,卢彦恒也没有睡好。以前妻子来探望时,他因为痛苦和恐惧而哭泣。李金格告诉她的丈夫不要哭,“如果你很弱,你会很强”。
进无菌舱前,卢彦恒笑着对妻子说“我想天天吃炖排骨、牛羊肉”,可是化疗真的开始了,他难受得一口也吃不下。
“每天送新饭回来,旧的往往原封不动。”李金阁说,只要医生不说快,家属就会坚持送,哪怕病人吃完就吐出来。
她每天早上5点就开始准备三餐,水果都要蒸。一个橘子9.3元,她以前从来没买过,卢彦恒也没吃过。
给丈夫做饭要无菌,李金格恪守这一点——荤菜只敢买活的鱼虾,西兰花等不易清洗的蔬菜不能买,做饭要少油少调料;饭盒洗干净后放入消毒柜,用开水再煮30分钟后使用;送进无菌室的东西都会在医院再次高温灭菌,所以餐具和吸管都要用双层塑料袋套好,中间加一点水,保温不变形。
李直到现在也想不明白。“如果是一个人,为什么不造血?”宽奶奶一直在问:“你觉得你这怪病是怎么得的?”
为什么是我?为什么会在我家发生这种事?生病的人和家属问了无数遍。
即使在这家亚洲首屈一指的医院,也没有医生能给出确切的原因。
一个朋友打电话来询问康复期的长短,但李金格无法回答。骨髓移植的结束只是漫长旅程的第一步。“从那以后,他就像一个婴儿一样,所以他必须好好照顾它”。
“万里长征第一步”,这个词是病房走廊里听到最多的。
病人被精心照顾,家属对自己也没那么挑剔:前一天剩下的包子,已经放了一晚上了,就是一点咸菜,就是今天的早餐。
一个三十出头的女人在吃饭的时候放下筷子,哭着说:“住院怎么这么难?比什么都难!”
感觉辛苦的时候,子宽会打一会游戏。虽然“他平时不记得在学校玩了”,但现在可以放松了。他把“敌人”打下来,大喊大叫,就像他健康的细胞攻击父亲身体里的坏细胞一样。
游戏里的人有很酷的武器,可以无限复活,但当被问到是否想在游戏里活下去时,他果断回答:不,因为“他的家人都不在”。
9月6日下午,子宽带着母亲和姑姑去看望父亲。他让父亲放心,吃得好,也会加强营养。刘雪艳摄
第五天
系列[/s2/]
9月10日的采血从早上8点半开始,干细胞采集室的捐献者陆续出来。5个小时过去了,还没叫到陆宽的名字,妈妈和阿姨就急了。最后见到他的时候,孩子眼睛肿了,说头晕。他举起手数了数,“我现在身上得有20个针孔”。
本以为采完骨髓就可以出院,第二天再采集造血干细胞,没想到大腿内侧采完骨髓还要多住一晚。听说不能出院,采完骨髓没哭的子宽一边噘嘴一边掉血。
妈妈觉得他住医院太辛苦,鼓励他懂事,坚持到最后一天。没想到,子宽说:“你不出院就不能去看我爸。”
虽然在同一栋楼里,但正在住院的子宽无法从11楼上到15楼去看父亲。他用手指数着,“我已经三天没去了”。
卢彦恒可能不知道,但是子宽特别崇拜他——他爸爸骑摩托车又快又稳,会修很多东西。“这个手机是我爸修的!”他向记者展示了姑姑的手机,言语中充满了自豪。
住院前,医院附近的出租房是卢彦恒安排的。楼层很高,子宽说:“高空。又好又卫生,可是我爸发现了!”在他心里,爸爸永远都是那个骑着自行车带他打水漂的全能爸爸。
越来越多的记者来了,有一次宽对他的母亲说:“我不想让记者来,这样问让我很难过。”因为,出乎意料的,不止一个记者让他假设,如果有一天我爸爸突然走了…
给父亲的儿子捐骨髓,在医院里并不是特例。但极其懂事的他,确实是个特例。
血液病房走廊的患者家属看到宽度,会直接说“这个供体体质真好”,语气很正常。在连续几天的采访中,记者见到了不止一名儿童捐献者,一名9岁女童也为父亲捐献了骨髓。
还有一个13岁的女孩给妈妈捐了骨髓。当她进入手术室时,她突然反悔了。无论她父亲和护士怎么劝,她都不动。当她爸爸穿上全套衣服陪她时,她磨蹭着进来;在收获骨髓后,她拒绝坐在轮椅上下床,但没有人能举起她140磅的体重。医务人员不得不用空床把她推出来。
截至今年8月31日,中华骨髓库捐献造血干细胞8800例,申请查询患者81799例。
如果存储量大一点,如果患者有更多的机会找到合适的配型,像子宽这样的孩子可能就不用承受生活的难以承受之重了。
目前子宽想回老家,“想弟弟妹妹,想小伙伴,想去大队玩”。
正是山楂成熟的季节。家里有几棵大山楂树。“山楂可以很美。”奶奶煮的山楂水,是子宽快速增重时最美味的健胃药,也是卢彦恒化疗时特别想喝却喝不下去的。
宽巴希望明年山楂红遍树梢的时候,他能和爸爸一起喝奶奶煮的山楂水。
来源:上官新闻
编辑:马华丽




















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